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Des décennies après la crise du VIH / sida, les militants et les survivants regardent COVID-19 paralyser leurs communautés

Vila a vécu assez longtemps pour accéder à un traitement salvateur contre le VIH / sida et vit maintenant à Palm Springs, en Californie, avec son mari, Ken. Mais ce n'était que la première pandémie que Vila devrait survivre. En vacances avec Ken dans le Rhode Island en 2009, il est tombé avec une mystérieuse grippe, qui s'est avérée être H1N1. Vila est devenue le premier cas de grippe H1N1 dans l'État et a passé trois semaines à l'USI. Maintenant, alors que la Californie boucle sous le coronavirus, Vila le regarde à nouveau.

«Beaucoup des peurs et des angoisses de la pandémie de COVID me rappellent beaucoup les débuts de l'épidémie de VIH / SIDA, quand il n'y avait pas de connaissances, et tellement de confusion et de douleur, et les gens mouraient tous les jours.»

Les membres de la communauté LGBTQ +, les survivants du VIH / sida et les défenseurs de la région de la baie et au-delà ressentent les effets de vivre une autre pandémie. À certains égards, la pandémie de COVID-19 est différente des premiers jours de la crise du VIH / sida, mais à d'autres, elle semble étrangement familière – et profondément inconfortable.

«Une chose qui ressemble à COVID, du moins potentiellement, est que pendant la crise du VIH, il y a eu des vies qui n'avaient pas d'importance, car au début les gens qui l'obtenaient étaient ce qu'on appelait souvent les« quatre H »- les homosexuels , Haïtiens, héroïnomanes et hémophiles"Donc personne n'y a prêté attention", a déclaré Anne Donnelly, experte en santé publique, qui a travaillé dans le plaidoyer contre le VIH / SIDA pendant des décennies après avoir perdu plusieurs de ses amis les plus proches à cause du virus.

«Nous avons été plus qu'ignorés. (Président Ronald) Reagan ne dirait même pas le VIH. Pendant des années et des années, il ne l’a même pas mentionné. Il lui a fallu tout ce temps juste pour dire et pendant ce temps, des gens tombaient malades et mouraient … et maintenant il est évident que tout le monde en Amérique est jetable, sauf peut-être 400 familles au sommet qui dirigent le pays ", a déclaré Fred Andres, une infirmière de Richmond, en Californie, qui, avec son mari Joel, a perdu de nombreux amis et même d'anciens petits amis à cause du VIH.

Dans les deux pandémies, beaucoup ont estimé que le leadership national faisait défaut, laissant plus de personnes vulnérables aux impacts des virus, en particulier celles qui sont déjà marginalisées. «Nous avons eu des réponses terribles de nos dirigeants, au niveau fédéral. Si nous avions un meilleur leadership, il n'y aurait pas eu autant de morts, c'est exactement ce qui s'est produit avec le VIH. Reagan était horrible avec le VIH », a déclaré Vila.

Bien que quiconque soit vulnérable au coronavirus, les taux de mortalité des personnes de couleur sont significativement plus élevés que les blancs, tout comme les taux de mortalité les personnes à faible revenu. Il en va de même pour le VIH, qui est toujours un problème aux États-Unis. Les communautés noires restent les plus durement touchées par le VIH et ont enregistré les taux de mortalité par virus ajustés en fonction de l’âge les plus élevés tout au long du parcours de la pandémie dans le pays.

«Avant de comprendre que COVID allait simplement amplifier les disparités qui existent déjà dans notre système, je pensais que ce serait différent du VIH. Mais maintenant, c'est si douloureusement évident, cela se reproduit à nouveau… 35 ans que j'ai passés dans ce travail, et nous n'avons pas fait beaucoup de progrès », a déclaré Donnelly.

Le diagnostic de VIH s'accompagnait d'une stigmatisation importante car la maladie était associée à la sexualité et à la toxicomanie. Bien que COVID-19 n'ait pas les mêmes implications, le blâme est encore souvent attribué aux malades, y compris les communautés de couleur qui sont disproportionnellement vulnérables en raison de conditions préexistantes, les espaces de vie urbains qui ne permettent pas de distanciation sociale et davantage de personnes travaillant dans les services essentiels.

Martina Clark avait 28 ans lorsqu'elle a été diagnostiquée séropositive alors qu'elle vivait dans le quartier de Castro à San Francisco. Maintenant, elle vit à Brooklyn, New York, où elle se remet de COVID-19. Les premiers jours de la crise du COVID-19 semblaient douloureusement évocateurs.

«J'enseigne l'écriture et j'ai confié à mes étudiants un projet de journal sur la pandémie. Certains d’entre eux écrivent des choses sur la façon dont toute personne qui reçoit COVID le mérite en ce moment, parce qu’elle ne s’occupait pas d’eux-mêmes. Quelqu'un m'a même demandé: «Comment avez-vous obtenu cela? Comment est-ce arrivé? "J'ai eu envie de dire:" Tout ce que j'ai fait, c'est aller dehors. J'ai pris le métro. Tout le monde l'a », a déclaré Clark.

Pour ceux qui ont vécu le pire de la crise du sida à San Francisco et dans toute la région de la baie, il y a des rappels de traumatisme émotionnel partout pendant la crise COVID-19.

«La première semaine où nous étions en lock-out, il y avait tellement de sirènes. En vivant ici, vous apprenez la différence entre la police et les sirènes d'ambulance, et ce sont toutes des ambulances. C'était constant, incessant. Cela a suscité beaucoup de sentiments à propos de ces premiers jours », a déclaré Clark.

Mais même si les deux pandémies se font écho, il existe des différences frappantes. Pendant la crise du VIH / sida, la communauté des personnes infectées était, au moins à l'origine, petite, très soudée et profondément solidaire. Maintenant, tout le monde est touché, mais le sentiment d'appartenance à la communauté est en fait atténué, selon les personnes interrogées.

«Honnêtement, à certains égards, le VIH était plus facile. La communauté était plus petite et elle a pu croiser les liens et se mettre en réseau plus facilement. Maintenant, tout le monde est un peu seul », a déclaré Andres. «Pendant la crise du VIH, nous nous sommes tous réunis, nous avons pu faire des choses en personne. Maintenant, la communauté est tellement diffuse, et parfois tout ce que nous avons, c'est Internet, les réunions Zoom et des choses comme ça. »

«Parce que cette pandémie affecte tout le monde, il y a eu plus de divisions dans nos communautés», a déclaré Donnelly.

La crise du VIH a lancé le plus grand mouvement de défense des patients que le monde ait jamais vu, et les liens entre les survivants étaient profondément puissants. «Nous n'avons eu aucun traitement. Je pensais que j'allais mourir – nous l'avons tous fait. C’est pourquoi l’activisme était si fort«Nous n'avions littéralement rien à perdre», a expliqué Clark.

Et dans les cas où les patients sont décédés du VIH, ils n’étaient pas seuls, ce qui est malheureusement le cas pour de nombreux patients COVID en raison de la nature hautement contagieuse du virus.

«Nous nous sommes réunis pour prendre vraiment soin des gens pendant qu'ils mouraient, et nous avons beaucoup appris à amener les gens à traverser cette transition de l'autre côté. Nous ne pouvons pas le faire maintenant, évidemment », a déclaré Donnelly.

Ce qui est vrai dans les deux pandémies, cependant, c'est l'importance de demander de l'aide, de fournir des soins et du soutien et d'être compréhensif. «La plus grande leçon que j'ai apprise du fait d'avoir le VIH et de vivre maintenant avec COVID, c'est l'importance de laisser d'autres personnes vous aider», a déclaré Clark. «Pendant longtemps, j'ai pensé que le VIH était de ma faute, et je ne laisserais personne m'aider à le faire – et je l'ai fait cette fois aussi un peu, j'ai continué à dire que j'allais bien. Mais tu sais quoi, je n'allais pas bien, j'avais besoin de quelqu'un pour me faire l'épicerie. J'ai donc permis à quelqu'un d'aider, et c'était tellement réconfortant. »

Casey O’Brien est un journaliste primé spécialisé dans la justice, l’équité et la durabilité, basé à Oakland, en Californie. Elle a été publiée par des médias régionaux et nationaux, notamment Revelator, Sierra Magazine et Rewire.News, entre autres. En savoir plus sur le travail d'O’Brien sur son site Web ou sur Twitter @caseymarieob.

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